QUAN PATINEN LES NEURONES…
Pilar Porcel i Omar
Diplomada en Treball Social
– Saps què m’ha fet el pare? Ha marxat, com sempre des de que es va jubilar, a buscar el pa i ha tornat amb la bossa buida. Cada dia és més sapastre. Deu ser coses de l’edat, què hi farem.
No, no són coses de l’edat. És que les neurones mostren els primers símptomes de deteriorament. Ni són coses de l’edat. Pot ser un senyal d’alerta de l’inici d’una malaltia neurovegetativa, de llarga evolució i de difícil diagnòstic: La malaltia d’Alzheimer.
Les primeres manifestacions poden ser petits despistes en coses molt habituals però que molt sovint acaben amb la desconnexió total amb l’exterior. El malalt, avui, no sap que ha anat a buscar a cal forner i acaba no recordant el seu nom o la cara de la seva filla amb la qual conviu.
No és mala fe ni dolenteria, és l’expressió d’una malaltia que cal tractar-la com el que és. Per tant, no són coses de l’edat sinó del metge.
Totes les malalties tenen connotacions socials. Totes afecte qui les pateix i la seva família. Totes comporten canvis en el dia a dia familiar però, quan es presenta una malaltia de les característiques de l’Alzheimer, molt més.
L’Alzheimer és una malaltia crònica de llarga evolució que fa patir molt les persones de l’entorn del malalt perquè s’adonen que el seu familiar deixa, de mica en mica, la persona que ha estat, la persona que estimem per esdevenir un ésser diferent, irreconegible. Una persona pacífica que es torna agressiva, una persona xerraire que emmudeix, una persona servicial que es torna exigent, impacient amb fort trets dictatorials.
El malalt perd la memòria, el malalt no sap qui és, la família no s’explica el que li està passant, no saben que fer ni com ajudar però tampoc, com fer front a la nova situació que, potser fa temps que intueixen , que fa temps que noten que hi ha alguna cosa que no rutlla però miren cap una altra banda – excusa de les coses de l’edat, és una bona excusa – neguen la realitat. Coses de l’edat, diuen, però, entretant la malaltia en va fent via i el malestar familiar s’incrementa, les diferents opinions d’accentuen i el malestar creix dia a dia. No són coses de l’edat, són coses de tractament mèdic, d’orientació i d’informació, de suport emocional… Són coses complexes que s’han de compartir, són situacions doloroses que no poden recaure a un sol cuidador, són molts els aspectes en els quals cal tenir-hi l’ull posat per evitar conseqüències desagradables.
Quan es conviu amb un malalt d’Alzheimer o altres demències cal estar constantment a l’aguait de tot el que pot representar un perill per la integritat física del malalt o de terceres persones, el gas, una finestra massa baixa, la capacitat del pacient per anar sol, per conduir, etc.
Si tots els equilibres són difícils, el que representa el mantenir tant tremps com sigui possible la vida “normal” del malalt i la prevenció de riscos d’accident, és encara més complicat.
Quan el pare va a cal forner i torna sense el pa, és més que provable que molts dies abans ja hagués hagut de fer un esforç per recordar quan pa solia portar i sort que el forner ja sap quan pa es gasta a la casa que no cal preguntar-li. No per això, el pare ha de deixar de fer el que ha fet des de la seva jubilació. Quan s’ha de dir prou? Cadascú ho sap i feina té per esbrinar-ho.
De totes maneres, avui, m’agradaria remarcar un aspecte concret que afecta directament el malalt però, sense voler, pot també afectar a tercers. Em refereixo a la capacitat de conduir.
Ara i aquí, tenir permís de conduir és la cosa més natural del món. El malalt d’Alzheimer (sobretot en les primeres fases de la seva malaltia) no hauria de fer patir gaire ja que sap conduir i ho ha fet des de fa anys i panys, no ha tingut cap accidenta remarcable, és prudent respectuós amb el codi de circulació i a més, precisament per la idiosincràtica de la seva malaltia és d’actes repetitius, poc afeccionat a aventures agosarades però també per la seva situació personal és més lent de reflexos. Però, què passa quan canvien la direcció d’un carrer? Quan fan obres o quan algun poca-solta actua irresponsablement? Es pot evitar l’accident? Quan la persona s’oblida d’on anava, es despista i es perd, què fer per evitar-ho?
Només hi ha una manera: fer els possible per tal que el malalt no condueixi. I això, com es pot fer? No és una tasca fàcil i la responsabilitat recau a tothom menys el malalt. Els metges, avisant les famílies que “d’acord amb l’evolució de la malaltia” ha arribat el moment de prendre precaucions i evitar segons quin tipus de risc. La família que en el seu conjunt que, s’ha de posar d’acord en el seu conjunt per evitar informacions contradictòries que ajudin a desorientar encara més al malalt i han de buscar estratègies efectives d’acord amb les característiques de cada situació. També l’Administració, exigint per a tothom unes certificacions mèdiques emeses pel facultatiu que fa el seguiment del malalt i no per uns professionals forans sense instruments ni capacitats per detectar la malaltia d’Alzheimer en fases primerenques.
Evitar riscos és cosa de tots. Protegir els malalts, també i preocupar-se dels malalts d’Alzheimer no és cosa d’un dia sinó de cada dia.