Hauriem de començar a parlar de les demències vistes des d‘una perspectiva, social i comunitària, ja que siguin quin sigui el moment de l’evolució patològica afecta de ple al malalt i el seu entorn més proper.
Qualsevol malaltia, per banal que sigui, comporta un cert desajustament en la dinàmica familiar que moltes vegades generen preguntes de resposta senzilla o de resposta més complexa.
Qualsevol malaltia, per banal que sigui, sobrepassa la relació malalt/personal sanitari i mesures terapèutiques. Algú ha de tenir cura de la persona malalta, la qual cosa voldrà dirà que haurà d’ajustar seva la dinàmica personal i potser fins hi tot la laboral a les importants, o no tant importants exigències de qui està mancat de salut.
Quan aquesta malaltia és complexa, degenerativa, d’evolució lenta, sense retorn possible i que genera un grau obren un ventall de preguntes que mereixen una resposta entenedora per a tothom, malalt, infant o adult.
Una demència és com una capsa tancada que, cada vegada que l’obrim ens mostra un aspecte diferent, un aspecte de vegades no previst, amb incerteses diverses que reclamen respostes variades i ens formulen preguntes, dilemes i angoixes que cal parlar-ne.
Les demències són les malalties socials per excel·lència. Apareixen molt abans que te’n adonis, van evolucionant a ritmes molt diferents segons cada persona i ocasionen una doble dependència: la del malalt què, de mica en mica, va perdent les seves capacitats per a les activitats de la vida diària, les seves capacitats intel·lectuals, de comunicació i de relació però també, una dependència molt forta, en tots es sentits cap a la persona que en té cura ja que aquesta haurà de reorganitzar la seva vida en funció de les carències del malalt en cada moment del procés. També, s’haurà veure de quina manera pot equilibrar les noves responsabilitats i els seus compromisos familiars, laborals i socials. I en aquest entorn, no pot sentir-se sola, la responsabilitat ha de ser compartida i la família s’hi ha de comprometre.
Aquesta situació, de per si prou complicada, genera preguntes tant per els adults com també per els infants que, més o menys de prop conviuen amb una persona amb demència.
Els nens veuen, viuen i pregunten. Els nens volen saber i els adults hem de saber explicar la malaltia, hem de saber explicar que té i que li passa a l‘avi, o la persona amb demència.
No és una tasca fàcil ja que hi juguen moltes variables que tenen relació amb ja sigui l’edat del nen, amb la seva curiositat, amb la manera com viu la família la situació, amb la proximitat de convivència, entre altres.
La mainada fa preguntes a l’entorn del que passa a casa seva o a casa del seu amic. La mainada fa preguntes sobre el que li passa a l’avi però també sobre el que li passa a la mare que abans feia no sé què i ara ha deixat de fer-ho.
La mainada té dret a una informació que ha de ser verdadera, ajustada al nivell de comprensió i al llenguatge del nen. I els adults els ho hem d’explicar sense mentides, però també sense llàgrimes.
La tasca no és fàcil però el nostra amorper els fills, petits, adolescents o joves ens faran tenir èxit en el repte. No taquem el ulls que la vida passa.
