Conferència IRIS

El dia 27 de setembre vam assistir la vicepresidenta de l’AFBBS, Montse Anfruns i jo mateixa membre de la Junta, Júlia Saura a la xerrada organitzada per l’IRIS amb la col. laboració d’Althaia impartida pel Dr. Lleó, cap de Servei de Neurologia de l’Hospital de St. Pau i investigador en demències.

Us en volem fer un petit resum.

Inicialment es va esmentar que la rapidesa en la cura de la malaltia d’Alzheimer i altres demències vindrà donada pel finançament que s’obtingui, tal com ha succeit en altres malalties com la COVID. L’epidemiologia dona suport a l’interès en trobar ràpidament un tractament, es preveu que l’any 2050 s’hauran triplicat els cassos de demència al mon. I a Catalunya el 40 % de la població majors de 75 anys té queixes subjectives d’alteració de la memòria o de la cognició. A més l’estigma social que suposa la demència o qualsevol altra malaltia neurodegenerativa s’està reduint gràcies al testimoni entre altres de famosos que pateixen o han patit alguna d’aquestes.

La malaltia d’Alzheimer té una fase d’incubació, clínicament no evident, molt llarga, la Demència és l’estadi final de la malaltia.

Els nous fàrmacs intervenen en les fases inicials per poder tenir èxit, i s’han pogut efectuar estudis gràcies a que ha millorat el diagnòstic precoç. Inicialment amb estudis de neuroimatge molt específics, posteriorment amb estudis de Líquid Cefaloraquidi obtingut per una punció lumbar i actualment amb un senzill anàlisi de sang. Un exemple és el marcador p-tau 217 que podria ser utilitzat en gent amb sospita de malaltia com a cribatge.

Els fàrmacs que poden modificar la malaltia dels que parlarem son aquells que estan en fases més avançades de la investigació, aprovats en alguns països, de moment no encara a la Unio Europea. Son Anticossos Antiamiloide que s’ha demostrat que poden arribar a netejar el cervell d’aquesta proteïna que és la que es diposita en la malaltia d’Alzheimer i també contra la proteïna Tau que apareix en fases més greus de la malaltia. Amb aquests tractaments no només s’observa una millora en la Neuroimatge, sino que també s’objectiva una millora clínica. Però no podem oblidar que també té efectes secundaris com poden ser ARIA (edema cerebral / microhemorràgies) pel que s’han de administrar de forma personalitzada.

També ens van parlar de futur, fàrmacs que poden actuar eliminant la proteïna TAU d’una forma diferent als anticossos, o d’analítiques de p-tau 217 efectuades amb una sola punxada al dit.

En conclusió estem en una era que canviarà la visió i el tractament de les demències, i la sanitat pública s’ha de preparar per donar resposta als nous reptes.

Les associacions de familiars col.laborem amb teràpies no farmacològiques, acompanyament als pacients i cuidadors però també donant a conèixer a la societat la malaltia i informant-los la evolució de la investigació.

Read More

DIA MUNDIAL DEL ALZHEIMER 2024

Amb motiu del dia Mundial de l’Alzheimer 2024, us presentem l’acte que realitzarem el 19 de Setembre (19:30) desde l’Afa. Us hi esperem!

Qui cuida els cuidadors? No és una pregunta retòrica o una frase feta. Forma part de les nostres línies de treball com a Associació. Al costat de l’evident – i imprescindible – atenció a les persones amb Alzheimer hi ha sempre present la figura de l’acompanyant. Indispensable. La parella, la mare, el pare, els fills, el conjunt de la família esdevén, en cada cas, l’art de “ protecció” i acompanyament de la persona amb Alzheimer. I el cuidador és una figura potentíssima, insubstituïble, que sembla forjat d’una força i un coratge difícils d’intuir abans d’haver d’enfrontar-se amb els estralls de la malaltia. Per això en aquesta celebració de 2024 en motiu, del Dia Mundial d’Alzheimer hem volgut posar l’atenció, el focus, la mirada en els cuidadors. Tan potents i tan fràgils alhora. I per fer-ho comptem amb una figura de pensament de primer ordre com és en FRANCESC TORRALBA. Professor universitari, filòsof i escriptor amb un amplíssim bagatge de coneixement , reflexió i amb aquella capacitat de, amb un discurs d’alt nivell i summament entenedor i humà fer-nos pensar, entendre i empatitzar en aquest cas en la figura del cuidador i la necessitat de cuidar-lo i acompanyar-lo. Serà un plaer aprendre.

Read More

RESPECTE PER L’ALZHEIMER

Des de l’Associació de Familiars d’Alzheimer de Bages, Berguedà i Moianès, manifestem el nostre estupor i repulsa davant les informacions conegudes en les darreres hores respecte l’autoria d’uns cartells apareguts l’any passat a Barcelona en plena campanya de les municipals en els quals es feia un ús totalment inacceptable de la malaltia de l’alzheimer amb finalitats polítiques. En aquell moment no es va saber l’autor o autors de l’acció. Avui en fer-se públic els possibles autors i el seu rerefons manifestem que mai, sota cap situació, context o pretext no s’hauria d’utilitzar la causa i la malaltia de l’alzheimer per fer política o qualsevol altre activitat i que fer-ho és una falta de respecte absolut cap a les persones que la pateixen i els seus familiars.

Read More

III Jornada en motiu del Dia Mundial de Consciència sobre l’Abús i el Maltractament

Presents a la III Jornada en motiu del Dia Mundial de Consciència sobre l’Abús i el Maltractament a les Persones Grans, presentant dos dels nostres projectes: Cafè a l’hora de l’Alzheimer i “artteràpia” a càrrec de Pep Garcia i Gemma Blanch, la nostra teràpeuta.

https://www.regio7.cat/manresa/2024/06/18/centenar-persones-participen-manresa-jornada-103969257.html?utm_source=whatsapp&utm_medium=social&utm_campaign=btn-share

Read More

Donació Escola Bages

El grup d’alumnes de 6è de primària de l’escola Bages de Manresa ens han fet una donació de 290€. Divendres vam a anar a recollir els diners i escoltar com s’hi van fer: Van crear un projecte cooperatiu – creant la cooperativa Kaicoop – i van vendre manualitats al mercat de cooperatives a la Plaça de les Oques, va ser molt interessant escoltar-los i encara més saber que, a proposta d’alguns alumnes del curs havien triat la nostra Associació com a destinataris dels diners recollits. Ens van fer un munt de preguntes sobre l’associació, sobre la malaltia de l’Alzheimer, sobre els cuidadors, sobre els avenços per vèncer-la sobre com es pot ajudar. Estem molt agraïts que hagueu posat la mirada en l’Alzheimer i del vostre gest-donatiu que farem servir per les activitats diàries que realitzem amb persones amb Alzheimer i amb les famílies

Read More