LES INCAPACITACIONS

El malalt d’Alzheimer pot passar per alguna etapa en la qual sigui difícil assegurar que tentgui capacitat per prendre alguna decisió, ser objecte d’abusos per part de desapressius sense escrúpols o necessitar mesures per evitar riscos innecessaris.
En aquest camí d’inseguretats i incerteses ens preguntem quan, com i perquè s’ha d’iniciar un procès d’incapacitacion.
Parlar d‘incapacitar una persona fa com una mica de por i força respecte, és desposseir-la d’aquelles condicions que la declaren precisament persona amb capacitat d’obrar I decidir. Les dificultats existents quan s’ha de prendre aquesta decisió justifiquen la necessitat de consensuar uns criteris tècnics per valorar si és o no adequat plantejar aquesta mesura de protecció legal. No fer-ho podem incorrer a una desatenció poc justificada.
Si el sentit comú, el consell de l’expert o les condicions de l’entorn del malalt així ho aconsellen s’ha de presentar al jutge les argumentacions adients perquè inici aquest procediment.
De fet, els criteris tècnics poden aconsellar o desaconsellar la mesura, el jutge declara la incapacitat de la persona però en realitat qui realment l’incapacita no és el jutge sinó la demència.

Read More

DIA MUNDIAL DE L’ALZHEIMER A MANRESA

Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzhimer, l’Associació de familiars va organitzar a la Sala de Caixa Manresa de la Plana de l’Om la representació teatral de la novel·la de Pilar Duocastella DONA I CADIRA.
La sala, plena de gom a gom, va poder disfrutar d’una magnífica posta en escena d’un text ple de sensibilitat i respecte vers les famíies dels malalts i el públic, i amb una dignitat que voldriem per a molts actors prefessionals.
A més de les autoritat locals varem compartir una estona amb el expresident de la Generalitat de Catalunya, l’Honorable Pasqual Maragall, present a l’acte.

Read More

PLA DE DEMÈNCIES DE CATALUNYA

noticiespop_25_1Amb motiu del Dia Mundial de l’Alzheimer 2009 i8 en el marc de les 5enes Jornades del Bages, organitzades conjuntament per l’Associació de Familiars de malalts d’Alzheimer, la Fundació Sociosanitària de Manresa i el Servei Català de la Salut, es va presentar el PlaDemCat (Pla de Demències de Catalunya).
Aquest és un fullde ruta important. Per primera vegada la Generalitat de Catalunya es proposa – i ho publica – la seva voluntat d’abordar la situació dels malalts amb problems cognitius i les necessitats de les seves famílies.
Ens congratulem amb la iniciativa i esperem que ben aviat sigui quelcom més que una voluntat de fer coses sinó què accions, serveis i recursos arribin a tothom i a tots els afectats de Catalunya.

Read More

COM INFORMAR ALS NENS

Hauriem de començar a parlar de les demències vistes des d‘una perspectiva, social i comunitària, ja que siguin quin sigui el moment de l’evolució patològica afecta de ple al malalt i el seu entorn més proper.

Qualsevol malaltia, per banal que sigui, comporta un cert desajustament en la dinàmica familiar que moltes vegades generen preguntes de resposta  senzilla o de resposta més complexa.

Qualsevol malaltia, per banal que sigui, sobrepassa la relació malalt/personal sanitari i mesures terapèutiques. Algú ha de tenir cura de la persona malalta, la qual cosa voldrà dirà que haurà d’ajustar seva la dinàmica personal i potser fins hi tot la laboral a les importants, o no tant importants  exigències de qui està mancat de salut.

Quan aquesta malaltia és complexa, degenerativa, d’evolució lenta, sense retorn possible i que genera un grau obren un ventall de preguntes que mereixen una resposta entenedora per a tothom, malalt, infant o adult.

Una demència és com una capsa tancada que, cada vegada que l’obrim ens mostra un aspecte diferent, un aspecte de vegades no previst, amb incerteses diverses que reclamen respostes variades i ens formulen preguntes, dilemes i angoixes que cal parlar-ne.

Les demències són les malalties socials per excel·lència. Apareixen molt abans que te’n adonis, van evolucionant a ritmes molt diferents segons cada persona i ocasionen una doble dependència: la del malalt què, de mica en mica, va perdent les seves capacitats per a les activitats de la vida diària, les seves capacitats intel·lectuals, de comunicació i de relació però també, una dependència molt forta, en tots es sentits cap a la persona que en té cura ja que aquesta haurà de reorganitzar la seva vida en funció de les carències del malalt en cada moment del procés. També, s’haurà  veure de quina manera pot equilibrar les noves responsabilitats i els seus compromisos familiars, laborals i socials. I en aquest entorn, no pot sentir-se sola, la responsabilitat ha de ser compartida i la família s’hi ha de comprometre.

Aquesta situació, de per si prou complicada, genera preguntes tant per els adults com també per els infants que, més o menys de prop conviuen amb una persona amb demència.

Els nens veuen, viuen i pregunten. Els nens volen saber i els adults hem de saber explicar la malaltia, hem de saber explicar que té i que li passa a l‘avi, o la persona amb demència.

No és una tasca fàcil ja que hi juguen moltes variables que tenen relació amb ja sigui l’edat del nen, amb la seva curiositat, amb la manera com viu la família la situació, amb la proximitat de convivència, entre altres.

La mainada fa preguntes a l’entorn del que passa a casa seva o a casa del seu amic. La mainada fa preguntes sobre el que li passa a l’avi però també sobre el que li passa a la mare que abans feia no sé què i ara ha deixat de fer-ho.

La mainada té dret a una informació que ha de ser verdadera, ajustada al nivell de comprensió i al llenguatge del nen. I els adults els ho hem d’explicar sense mentides, però també sense llàgrimes.

La tasca no és fàcil però el nostra amorper els fills, petits, adolescents o joves ens faran tenir èxit en el repte. No taquem el ulls que la vida passa.

Read More