Des del proppassat 8 de desembre ha entrat en vigor una nova mesura per la qual “els conductors més grans podran conduir més temps sense renovar-se el carnet”
Si fins ara a partir dels 70 anys la renovació era cada 2 anys a partir d’ara serà cada 5.
Els neuròlegs i fins hi tot algun responsable de Centres Mèdics han posat el crit al cel. Per una banda, els metges – tant de capçalera com especialistes – no poden facilitar les dades de la història clínica dels pacients i per l’altra banda, molts malalts afectats per la malaltia d’Alzheimer no reconeixen les seves limitacions i el risc que comporten. Es creuen amb capacitat per seguir conduint. I, qui els fa entendre el contrari?
Cinc anys són molts anys en el procés evolutiu de la malaltia sense que ningú avaluï la capacitat de conduir de la persona afectada.
Una vegada més, la responsabilitat recau a les famílies què hauran de manegar la situació com puguin. De totes maneres hi ha dues oportunitats que sí que estan a l’abast de les famílies:
Ø Comunicar la situació del qui ha de renovar el carnet al centre expedidor de certificats de reconeixement mèdic. S’ho poden mirar amb més detall. Sabem que aquests són els únics amb capacitat d’autoritzar o denegar la renovació o limitar-ne la seva vigència.
Ø Posar en coneixement de la Prefectura de Trànsit – adjuntat l’informe mèdic corresponent – la situació de la persona afectada per tal que actuï en conseqüència.
El malalt d'Alzheimer pot passar per alguna etapa en la qual sigui difícil assegurar que tentgui capacitat per prendre alguna decisió, ser objecte d'abusos per part de desapressius sense escrúpols o necessitar mesures per evitar riscos innecessaris.
En aquest camí d'inseguretats i incerteses ens preguntem quan, com i perquè s'ha d'iniciar un procès d'incapacitacion.
Parlar d‘incapacitar una persona fa com una mica de por i força respecte, és desposseir-la d’aquelles condicions que la declaren precisament persona amb capacitat d’obrar I decidir. Les dificultats existents quan s’ha de prendre aquesta decisió justifiquen la necessitat de consensuar uns criteris tècnics per valorar si és o no adequat plantejar aquesta mesura de protecció legal. No fer-ho podem incorrer a una desatenció poc justificada.
Si el sentit comú, el consell de l'expert o les condicions de l'entorn del malalt així ho aconsellen s'ha de presentar al jutge les argumentacions adients perquè inici aquest procediment.
De fet, els criteris tècnics poden aconsellar o desaconsellar la mesura, el jutge declara la incapacitat de la persona però en realitat qui realment l’incapacita no és el jutge sinó la demència.
Amb motiu del Dia Mundial de l'Alzhimer, l'Associació de familiars va organitzar a la Sala de Caixa Manresa de la Plana de l'Om la representació teatral de la novel·la de Pilar Duocastella DONA I CADIRA. La sala, plena de gom a gom, va poder disfrutar d'una magnífica posta en escena d'un text ple de sensibilitat i respecte vers les famíies dels malalts i el públic, i amb una dignitat que voldriem per a molts actors prefessionals. A més de les autoritat locals varem compartir una estona amb el expresident de la Generalitat de Catalunya, l'Honorable Pasqual Maragall, present a l'acte.
ESPERANT UN ÈXIT QUE NO ARRIBA (Publicat al Diari Sabadell)
Pilar Porcel i Omar
Diplomat en treball social
Ja fa més de cent anys, Alois Alzheimer va descriure una sèrie de símptomes que comencen afectant la memòria de qui pateix però que, lentament, avança fins a impedir que aquesta persona es reconegui a si mateix, que no identifiqui els membres de la seva família i no sàpiga res de res de les activitats instrumentals de la vida diària.
En una mica més d’un segle podem dir que s’ha avançat força en el reconeixement i en la identificació de la malaltia, s’ha aprés consciència de les repercussions emocionals i socials que aquesta realitat comporta, i s’ha començat alguna pràctic terapèutica que pot ajudar a retardar la seva evolució. Però, aquelles preguntes fonamentals que fa tants anys el Dr. Alzheimer ja s’havia plantejat, continuen sense resposta. Si dediquen esforços personals i institucionals, si dediquen diners i temps. Avui s’insinuen camins de possibles sortides però encara hi ha molta brossa pe mig.
Què provoca i per què es desenvolupa la malaltia d’Alzheimer? Quines són les causes? Què ocasiona el desgavell neuronal que acaba amb l’essència de la mateixa persona? En definitiva, què és la malaltia d’Alzheimer?
Alois Alzheimer va iniciar la recerca per trobar resposta a totes aquestes preguntes. Mots altres estudiosos han continuat aquesta recerca i, després de cent anys, només s’han fet petits avenços, petits descobriments, s’han fet suposicions i hipòtesis que animen a seguir investigat però amb pocs resultats pràctics.
Amb l’increment de l’esperança de vida, es diagnostiquen més cassos de persones afectades. És natural, si no ens mata una malaltia infecciosa contra la qual disposem dels antibiòtics, si s’apliquen mesures preventives per apaivagar els riscos que comporta la vida, si la cirurgia és capaç de canviar-nos pulmons, ronyons i fins hi tot el cor amb èxit, en definitiva, sí vivim més anys hi ha més possibilitats que les neurones es desballestin i facin de les seves. Encara no s`ha trobat cap mesura efectiva que, ni de forma preventiva o curativa resolgui una situació preocupant per a tots.
Els científics i investigadors esperen un èxit que no arriba. Els malalts que s’adonen que caminem a les palpentes sense tenir a l’abast cap medicament que els aporti una mica d’esperança que els permeti donar la volta a l’estat de la seva salut. Els familiars que han de viure el dia a dia amb l’angoixa i preocupació una situació que, de moment, esdevé molt conflictiva viscuda des de dintre de casa però que contemplada en la seva globalitat és molt trista. És urgent, doncs, trobar-hi solució.
Aquella persona estimada, aquella persona amb la qual has compartit penes i alegries, projectes i frustracions, quan apareix l’Alzheimer no és el que era. És una altra. I aquí hi patim tots: el malalt, que no sap el que li passa, la família que comença a no entendre res de res, que veu que la comunicació s’acaba, que massa sovint la conducta del malalt es complica de tal manera que a convivència és molt i molt complicada, el personal sanitari que es veuen incapaços d’intervenir amb eficàcia
Ningú ha de baixar la guàrdia. S’ha de guanyar la guerra contra a malaltia d’Alzheimer. Aquesta és una responsabilitat de tots i de tothom i és per això que cada any el 21 de setembre es recorda arreu del món que la lluita continua i tots hi estem implicats.
Els malalts d’Azheimer són un problema personal, familiar i social. Descobrir-ne les causes que provoquen la malaltia – les conseqüències ja les sabem – és tasca dels professionals, dels investigadors i dels governs que hi ha de destinar recursos suficients.
L’Alzheimer és una problema no només del 21 de setembre i el 22 ja no cal pensar-hi. És una lluita del dia a dia de tots i de tothom. El que passa és que, molt probablement, si no hi dediquéssim al menys un dia a l’any a fer-ho visible, en quatre dies quedaria reduït a una situació anòmala que no sortiria de les parets de la llar que la pateix i dels laboratoris d‘aquells savis despistats. què els dona per passar-se el dia mirant per un microscopi.
L’Alzheimer és un problema de salut, és un problema de salut pública però és també una malaltia social perquè distorsiona, i molt, la dinàmica familiar, les relacions interpersonals, i les capacitats de comunicació. La persona que té cura d’un malalt d’Alzheimer té la difícil missió de compaginar amb el màxim equilibri possible les seves responsabilitats personals, laborals, familiars i de relació més enllà de les quatre parets de casa seva i a la vegada ha precisa del suport i la comprensió els altres.
Per això, cada any, el 21 de setembre fem pública una situació encara no resolta, amb molt camp per córrer, amb una ruta – segurament força ben traçada – per la qual s’avança amb passos molt petits i això fa que el camí sigui llarg i el final invisible.
Amb motiu del Dia Mundial de l'Alzheimer 2009 i8 en el marc de les 5enes Jornades del Bages, organitzades conjuntament per l'Associació de Familiars de malalts d'Alzheimer, la Fundació Sociosanitària de Manresa i el Servei Català de la Salut, es va presentar el PlaDemCat (Pla de Demències de Catalunya). Aquest és un fullde ruta important. Per primera vegada la Generalitat de Catalunya es proposa - i ho publica - la seva voluntat d'abordar la situació dels malalts amb problems cognitius i les necessitats de les seves famílies. Ens congratulem amb la iniciativa i esperem que ben aviat sigui quelcom més que una voluntat de fer coses sinó què accions, serveis i recursos arribin a tothom i a tots els afectats de Catalunya.
Hauriem de començar a parlar de les demències vistes des d‘una perspectiva, social i comunitària, ja que siguin quin sigui el moment de l'evolució patològica afecta de ple al malalt i el seu entorn més proper.
Qualsevol malaltia, per banal que sigui, comporta un cert desajustament en la dinàmica familiar que moltes vegades generen preguntes de resposta senzilla o de resposta més complexa.
Qualsevol malaltia, per banal que sigui, sobrepassa la relació malalt/personal sanitari i mesures terapèutiques. Algú ha de tenir cura de la persona malalta, la qual cosa voldrà dirà que haurà d’ajustar seva la dinàmica personal i potser fins hi tot la laboral a les importants, o no tant importants exigències de qui està mancat de salut.
Quan aquesta malaltia és complexa, degenerativa, d’evolució lenta, sense retorn possible i que genera un grau obren un ventall de preguntes que mereixen una resposta entenedora per a tothom, malalt, infant o adult.
Una demència és com una capsa tancada que, cada vegada que l’obrim ens mostra un aspecte diferent, un aspecte de vegades no previst, amb incerteses diverses que reclamen respostes variades i ens formulen preguntes, dilemes i angoixes que cal parlar-ne.
Les demències són les malalties socials per excel·lència. Apareixen molt abans que te’n adonis, van evolucionant a ritmes molt diferents segons cada persona i ocasionen una doble dependència: la del malalt què, de mica en mica, va perdent les seves capacitats per a les activitats de la vida diària, les seves capacitats intel·lectuals, de comunicació i de relació però també, una dependència molt forta, en tots es sentits cap a la persona que en té cura ja que aquesta haurà de reorganitzar la seva vida en funció de les carències del malalt en cada moment del procés. També, s’haurà veure de quina manera pot equilibrar les noves responsabilitats i els seus compromisos familiars, laborals i socials. I en aquest entorn, no pot sentir-se sola, la responsabilitat ha de ser compartida i la família s’hi ha de comprometre.
Aquesta situació, de per si prou complicada, genera preguntes tant per els adults com també per els infants que, més o menys de prop conviuen amb una persona amb demència.
Els nens veuen, viuen i pregunten. Els nens volen saber i els adults hem de saber explicar la malaltia, hem de saber explicar que té i que li passa a l‘avi, o la persona amb demència.
No és una tasca fàcil ja que hi juguen moltes variables que tenen relació amb ja sigui l’edat del nen, amb la seva curiositat, amb la manera com viu la família la situació, amb la proximitat de convivència, entre altres.
La mainada fa preguntes a l’entorn del que passa a casa seva o a casa del seu amic. La mainada fa preguntes sobre el que li passa a l’avi però també sobre el que li passa a la mare que abans feia no sé què i ara ha deixat de fer-ho.
La mainada té dret a una informació que ha de ser verdadera, ajustada al nivell de comprensió i al llenguatge del nen. I els adults els ho hem d'explicar sense mentides, però també sense llàgrimes.
La tasca no és fàcil però el nostra amorper els fills, petits, adolescents o joves ens faran tenir èxit en el repte. No taquem el ulls que la vida passa.
- Saps què m’ha fet el pare? Ha marxat, com sempre des de que es va jubilar, a buscar el pa i ha tornat amb la bossa buida. Cada dia és més sapastre. Deu ser coses de l’edat, què hi farem.
No, no són coses de l’edat. És que les neurones mostren els primers símptomes de deteriorament. Ni són coses de l’edat. Pot ser un senyal d’alerta de l’inici d’una malaltia neurovegetativa, de llarga evolució i de difícil diagnòstic: La malaltia d’Alzheimer.
Les primeres manifestacions poden ser petits despistes en coses molt habituals però que molt sovint acaben amb la desconnexió total amb l’exterior. El malalt, avui, no sap que ha anat a buscar a cal forner i acaba no recordant el seu nom o la cara de la seva filla amb la qual conviu.
No és mala fe ni dolenteria, és l’expressió d’una malaltia que cal tractar-la com el que és. Per tant, no són coses de l’edat sinó del metge.
Totes les malalties tenen connotacions socials. Totes afecte qui les pateix i la seva família. Totes comporten canvis en el dia a dia familiar però, quan es presenta una malaltia de les característiques de l’Alzheimer, molt més.
L’Alzheimer és una malaltia crònica de llarga evolució que fa patir molt les persones de l’entorn del malalt perquè s’adonen que el seu familiar deixa, de mica en mica, la persona que ha estat, la persona que estimem per esdevenir un ésser diferent, irreconegible. Una persona pacífica que es torna agressiva, una persona xerraire que emmudeix, una persona servicial que es torna exigent, impacient amb fort trets dictatorials.
El malalt perd la memòria, el malalt no sap qui és, la família no s’explica el que li està passant, no saben que fer ni com ajudar però tampoc, com fer front a la nova situació que, potser fa temps que intueixen , que fa temps que noten que hi ha alguna cosa que no rutlla però miren cap una altra banda – excusa de les coses de l’edat, és una bona excusa – neguen la realitat. Coses de l’edat, diuen, però, entretant la malaltia en va fent via i el malestar familiar s’incrementa, les diferents opinions d’accentuen i el malestar creix dia a dia. No són coses de l’edat, són coses de tractament mèdic, d’orientació i d’informació, de suport emocional... Són coses complexes que s’han de compartir, són situacions doloroses que no poden recaure a un sol cuidador, són molts els aspectes en els quals cal tenir-hi l’ull posat per evitar conseqüències desagradables.
Quan es conviu amb un malalt d’Alzheimer o altres demències cal estar constantment a l’aguait de tot el que pot representar un perill per la integritat física del malalt o de terceres persones, el gas, una finestra massa baixa, la capacitat del pacient per anar sol, per conduir, etc.
Si tots els equilibres són difícils, el que representa el mantenir tant tremps com sigui possible la vida “normal” del malalt i la prevenció de riscos d’accident, és encara més complicat.
Quan el pare va a cal forner i torna sense el pa, és més que provable que molts dies abans ja hagués hagut de fer un esforç per recordar quan pa solia portar i sort que el forner ja sap quan pa es gasta a la casa que no cal preguntar-li. No per això, el pare ha de deixar de fer el que ha fet des de la seva jubilació. Quan s’ha de dir prou? Cadascú ho sap i feina té per esbrinar-ho.
De totes maneres, avui, m’agradaria remarcar un aspecte concret que afecta directament el malalt però, sense voler, pot també afectar a tercers. Em refereixo a la capacitat de conduir.
Ara i aquí, tenir permís de conduir és la cosa més natural del món. El malalt d’Alzheimer (sobretot en les primeres fases de la seva malaltia) no hauria de fer patir gaire ja que sap conduir i ho ha fet des de fa anys i panys, no ha tingut cap accidenta remarcable, és prudent respectuós amb el codi de circulació i a més, precisament per la idiosincràtica de la seva malaltia és d’actes repetitius, poc afeccionat a aventures agosarades però també per la seva situació personal és més lent de reflexos. Però, què passa quan canvien la direcció d’un carrer? Quan fan obres o quan algun poca-solta actua irresponsablement? Es pot evitar l’accident? Quan la persona s’oblida d’on anava, es despista i es perd, què fer per evitar-ho?
Només hi ha una manera: fer els possible per tal que el malalt no condueixi. I això, com es pot fer? No és una tasca fàcil i la responsabilitat recau a tothom menys el malalt. Els metges, avisant les famílies que “d’acord amb l’evolució de la malaltia” ha arribat el moment de prendre precaucions i evitar segons quin tipus de risc. La família que en el seu conjunt que, s’ha de posar d’acord en el seu conjunt per evitar informacions contradictòries que ajudin a desorientar encara més al malalt i han de buscar estratègies efectives d’acord amb les característiques de cada situació. També l’Administració, exigint per a tothom unes certificacions mèdiques emeses pel facultatiu que fa el seguiment del malalt i no per uns professionals forans sense instruments ni capacitats per detectar la malaltia d’Alzheimer en fases primerenques.
Evitar riscos és cosa de tots. Protegir els malalts, també i preocupar-se dels malalts d’Alzheimer no és cosa d’un dia sinó de cada dia.
TENGO ALZHEIMER. QUE PUEDO HACER La Fundació Alzheimer Catalunya acaba de publicar un treball curt, concís i entenedor que han titulat Tengo Alzheimer. Que puedo hacer. La publicació pretén, i ho aconsegueix, ser un instrument d'ajuda per totes aquelles persones interessades en l'atenció i cura dels afectats amb la malaltia d'Alzheimer, tant els que la pateixen com es seves famílies, és a dir: aquells que tenen a prop la malaltia. És un llibre petit, (38 pàgines) que es llegeix sense dificultat i que exposa l'opinió d'un malalt i de professionals de diferents disciplines totes elles relcionades en l'atenció d'aquests pacients però també de les seves famílies, les quals, més que ningú, coneixen les dificultats que comporta conviure amb l'Alzheimer. El dias Mundial de l'Alzheimer és un bon moment per presentar un treball d'aquesta mena. Benvinguda sigui aquesta iniciativa que la Fundació Alzheimer Catalunya posa a l'abast de les persones interessades.
La llei de la dependència va entrar en vigor el dia 1 de gener d'enguany però el seu desplegament es farà gradualment i molt a poc a poc amb l'objectiu de consolidar aquells recursos imprescindibles i raonadament sostenibles que permetin millorar la qualitat de vida dels malalts depenents sigui quina sigui la causa que provoca aquesta dependència. A partir d'aquest mes de juny ja espot sol·licitar la valoració del grau de dependència que es pateix tenint en compte que durant aquest any 2007 i molt provablement una part del 2008 només podran ser reconaguts aquells pacients grans depenents, és a dir, aquells que la llei classifica com a depenents de grau III. Per informació podeu posar-vos en contacte amb l'aFa, o bé mab els serveis socals d'atenció primària - social i sanitària - del vostre municipi. Per aquest primer anys d'aplicació de la llei, els passos a seguir són:
Sol·licitud de valoració (aFa, CAP o SS municipals), cumplimentar i entrar a qualsevol dels registres oficials (ajuntament, correus o altres dependènciaes de la Generalitat de Catalunya)
Valoració del grau de dependència fet en el domicili del pacient per un equip especialitzat
Resolució d'aquesta valoració
Atorgació del recurs corresponent
El temps màxim previst per tot aquest procès és de 6 mesos a partir de la data d'entrada al registre. Recordeu que la llei preveu 8 anys (fins el 2015) pel seu desenvolupament total
La FUNDACIÓ VIURE I CONVIURE ha presentat un treball sobre les agressions a persones grans qe per l'nterès dels seus resultats ens sembla oportú resaltar.
En la majoria dels casos, els agressors són els fills
El maltractament a la gent gran és un tipus de violència oculta a la societat però que afecta prop d'un 5 de les persones d'edat avançada dependents a tot el món. Només s'arriba a detectar i a denunciar un de cada vuit casos. Segons els experts, la qualitat de les relacions que els avis van mantenir de joves amb els familiars -que ara són en gran mesura qui els cuiden- afecten directament amb les atencions que aquests els hi dónen. Són alguns dels temes que aquest divendres han anailtzat una vintena d'experts en una jornada de sensibilització d'aquesta realitat que ha organitzat l' Obra Social de Caixa Catalunya.
